こんにちは．友の会代表の田中慧です．
このたび，モノジェニックの会は，ゲノム医療の推進と不当な差別の防止を実現するため、施策の総合的な推進に関する法律の早期成立に向けた活動に賛同しました。
この活動内容のご説明をいたします．
たとえばあなたが，
・高率にガンを発症する遺伝子を持っているとして，それが保険会社に知られてしまった．「将来ガンになるリスクが高いので」と保険に加入するのに高額な条件をつけられたり，断られてしまったら？
・あなたと同じMODY遺伝子を持っているけど，まだ発症していないというご家族が，将来糖尿病を発症するかもしれないので困ると就職を断られたら？
こういった遺伝情報による不当な差別を禁止する法案は，アメリカではすでに2008年に「遺伝情報差別禁止法（GINA）」という法案が可決されていますが，日本はまだスタートラインにも立っていない現状があります．
つまり，こういった遺伝情報による差別がまかり通ってしまいます．
この活動には，（2022年11月2日時点で），日本の遺伝学を代表する学術・医療関連団体38団体，および患者・家族・市民関連団体139団体，産業関連団体8団体の計185団体が賛同しております．
モノジェニックの会も，遺伝病に関わる患者および家族団体としてこの活動に賛同いたします．
参考記事：
