一般社団法人モノジェニックの会

単一遺伝子による糖尿病の方,そのご家族の方のための友の会です。

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「モノジェニックの会」のページにようこそ.

2025年7月21日に、医療従事者および糖尿病の方および家族すべての方を対象に「第5回 単一遺伝子による糖尿病のセミナー」を開催します。詳細とお申し込みはこちらから↓

お申し込みはYahooサイトからお願いいたします。

 

 

近所で見つけた珍しいチューリップ<2022年4月12日撮影>

モノジェニックの会の目的

単一遺伝子が原因で病気を発症した方が標準的かつ適切な医療を受けられ、より充実した人生を送れるよう支援することが本財団の目的です。そのために、医学的情報の提供、単一遺伝子が原因で発症する疾病を持つ方々の声の社会に向けての発信、遺伝学的検査に関する周知ならびに推進に関する活動を行います。以上を通じて、ゲノム時代における医療の向上に貢献いたします.            

 

単一遺伝子による糖尿病って何?

みなさんは、「モノジェニック」という言葉を聞いたことがありますか?この言葉は、2021年11月に設立された患者友の会「モノジェニックの会」の名前にも使われています。この会は、1つの遺伝子の変化が原因で起こる糖尿病、例えばMODYやミトコンドリア糖尿病、インスリン受容体異常症A型、Wolfram症候群といった病気に悩む患者さんやそのご家族のための組織です。

 

モノジェニックの会の名前の由来

「モノジェニック」という言葉、ちょっと難しいですよね。簡単に説明すると、「モノ」は「ひとつ」、「ジェニック」は「遺伝子に関係する」という意味です。つまり「モノジェニック」とは、「1つの遺伝子が原因となっている」という意味なんです。

大部分の糖尿病は、食生活や運動習慣や、さまざまな遺伝的な要素が複雑に絡み合って発症しますが、「モノジェニック糖尿病」は1つの遺伝子が大きな原因となる、少し特別なタイプの糖尿病です。「モノジェニックの会」は、そういった遺伝子が原因で糖尿病を発症した患者さんたちが交流するための会です。

 

今、進化している遺伝子治療

最近では、遺伝子の解析技術が急速に進んでいて、病気の治療にも大きな変化が起きています。例えば、日本糖尿病学会でも、単一遺伝子による糖尿病の原因や診断、治療法についての研究が進んでいます。今後、遺伝子検査を使った個別化医療、つまりその人に合った特別な治療が、糖尿病を含め、さまざまな病気の治療に標準的に使われるようになると考えられています。

これからは、1つの遺伝子が原因の糖尿病と診断される患者さんも増えるかもしれません。そうした方々が情報を共有したり、サポートを受けられる場所がもっと必要だと思い、「モノジェニックの会」が作られました。

 

参加について

もし、モノジェニック糖尿病に関心のある方や、患者さん、そのご家族の方がいれば、ぜひ「モノジェニックの会」にご参加ください。入会をご希望の方は、ウェブサイトから入会フォームをご利用いただけます。また、医療従事者の方からの遺伝子検査に関するお問い合わせも受け付けています。

 入会希望の患者様またはご家族様は入会フォームにお願いいたします.また,医療従事者様から遺伝子検査に関するお問合せなども承っております.モノジェニックの会 質問フォームまでお願い致します.

 

 

 

担当理事一覧

役職 氏名 所属
代表理事 岩﨑直子 東京女子医科大学八千代医療センター
理事 鎌谷直之 株式会社スタージェン
赤川浩之 東京女子医科大学
田中 慧 東京女子医科大学
監事 中村雅和 中村社会保険労務士事務所

 

 

2024年度活動報告の動画をアップロードしました。