一般社団法人モノジェニックの会

単一遺伝子による糖尿病(MODY,ミトコンドリア糖尿病,インスリン受容体異常症A型,Wolfram症候群など)の患者さん,そのご家族の方のための友の会です。

モノジェニックの会 第一回ミーティングを行いました.

こんにちは.友の会代表の田中慧です.

モノジェニックの会は2021年11月に始まりましたが,コロナ禍ということもありミーティングができていませんでした.

今回,世界糖尿病デー(2023年11月14日)にあわせて,記念すべき第一回のミーティングを行いました.多くの方にご参加いただき大変楽しい会となりました.

 

ミーティングではそれぞれ参加頂いた方から,診断に至った経緯をお話しいただきました.今回はMODY1,MODY3,MODY5,病型不明のMODY(MODY-X)の方がご参加いただきましたが,皆様同じような想いを共有されているような印象でした.

1型糖尿病あるいは2型糖尿病として最初に診断されていたが病名変更に至った話

・MODYは専門としないから診療を断られた話

・医療者側からも理解が進んでいない現状

・遺伝子解析への道のりが遠かった

・子息へ遺伝しうる,あるいは両親から遺伝してきたことに関してどう思っているか

・自身のMODYタイプでの,具体的な治療方針の相談

などの話題がありました.

 

また,指導医の岩﨑先生のご講演もいただきました.

糖尿病は様々な病型があるが,MODYは1970年代の診断基準には記載もされていなかったこと,その後1990年代後半からようやく糖尿病の分類として記載されたことなど,MODYの研究の歴史に関する貴重なご講演をいただきました.また,現状のMODY診察に関する問題点や今後の展望についても言及いただきました.